台灣於2019年施行《病人自主權利法》,是亞洲第一部保障病人自主權利的法律,透過預立醫療照護諮商過程,與家人的深度溝通,再由醫護人員給予專業的意見,在家人及親友的見證下,為自己完成預立醫療決定,讓自己決定怎麼進行人生最後的醫療處置;截至113年止,全國超過9.3萬人接受預立醫療照護諮商,並於健保卡完成預立醫療決定之意願註記。
財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心(下稱器捐病主中心)在病人自主權利法施行6週年前夕,與九歌兒童劇團共同製作《牛爺爺的心願》兒童劇,該劇改編器捐病主中心2023年出版的《樹懶爺爺的心願》繪本,劇中以6大分場將複雜醫療及生死抉擇,轉換成容易理解的兒童劇。
《牛爺爺的心願》以活潑的節奏開場,帶領小朋友進入主題,並透過熟悉的公園及閒話家常的聊天淺談醫療自主,接著因意外轉折到家屬兩難的醫療決定及死亡議題;再來,因為親近朋友的離開,也開始反思自己對生命的規劃及心願,並完成預立醫療決定,為自己與家人共同預定醫療處置,能夠在生命結束前,好好地離開及道別。最後,將預立決定的精神及選擇的智慧,一代一代的傳遞。而在戲劇結束後,開放家長與孩子共同討論生命的心願及規劃,延伸反思如何自己決定醫療處置及面對死亡,並沒有遺憾的與摯愛的家人及朋友說再見。
用《樹懶爺爺的心願》開啟親子溝通 繪本帶動生命教育新思維
器捐病主中心於2023年出版全臺第一套與善終有關的生命教育繪本,透過動物擬人化內容及生活化情境,搭起與學齡兒童討論生死議題的橋樑;這次與九歌兒童劇團合作改編《樹懶爺爺的心願》(與病人自主權利相關議題),透過演員們生動的表演內容及兒童語言,讓家長及孩子在觀賞表演的過程中,開啟生命議題的對話,除了讓家長為小孩建立為自己決定的生命觀念以外,並藉由小朋友提問使家長對於生命自主進行反思,共同啟發自己對生命的規劃及心願,並完成預立醫療決定,為自己與家人共同預定醫療處置。
器捐病主中心也以其他繪本延伸許多活動及課程,去年以《小紅機器人》(與器官捐贈相關議題)改編為學習單元劇,也將器官捐贈的觀念帶進校園,並翻轉過去民眾對於器官捐贈的哀傷觀感,讓其「分享」的核心價值發揚光大,讓民眾越來越願意為自己預立器官捐贈意願,為家屬簽下器官捐贈同意書。
九歌兒童劇團黃翠華團長:直球面對死亡議題 自己決定生命的厚度
九歌兒童劇團黃翠華團長指出:「我們不避諱談死亡,因為死亡就在我們身邊。在過去,九歌兒童劇團創作的多部兒童劇中,或多或少皆會談及醫療情形或死亡議題,但《牛爺爺的心願》是第一次直接以死亡作為主軸並製作成兒童劇。」
黃翠華團長表示,整部戲劇最困難的是牛爺爺送入醫院,到兒子女兒爭執是否急救,直到牛爺爺死亡的那場戲,如何恰到好處的拿捏氛圍、演員情緒、台詞,不至於到煽情及恐懼,我們內部經過多次討論,才決定直球點出這個議題。其實死亡不可怕,但會害怕是因為我們始終逃避這個話題,但在牛爺爺死亡後,讓他的孩子、摯友,到同個社區的鄰里居民做出轉變,來思考預做決定的重要性。其中,馬爺爺更與家人共同完成「預立醫療照護諮商」,並簽署「預立醫療決定書」,為自己做主,這是我們在這部戲劇中想要傳遞的意義。
黃翠華團長引述劇中台詞,「我們不能決定生命的長度,但至少能決定生命的厚度」,我們不能決定要活多長的時間,但我們可以自己決定要怎麼做,生命的厚度不在於功成名就,而是我們能夠為自己的決定負責,團長也因為執導這部劇,重新認識及瞭解病人自主權利法,並規劃與家人一起完成這項決定,不把自己的生死交到他人手上,而是在自己與家人的共識下,為自己規劃人生的最後一哩路。
重新認識生死離別 生命觀念走入家庭教育
器捐病主中心指出,或許你我都還對於病人自主權利、安寧緩和醫療及器官捐贈觀念一知半解,但透過繪本,我們可以透過繽紛色彩的圖畫及簡而易見的文字,把自己回歸到最純粹的狀態,重新瞭解生命的意義及心願,並在家庭中開啟對話,不再將死亡當成禁忌話題,讓生命教育就像空氣一般重要的存在,與家人一起規劃自己專屬的醫療計畫並做出決定。
在2025年新年之際,器捐病主中心透過《牛爺爺的心願》的兒童劇開啟生命自主的思考,而這也是個開始,在接下來的農曆春節,器捐病主中心也鼓勵民眾與家人開啟對話,適時溝通雙方想法取得共識,讓自己決定生命末期的作法及處置,也可以避免家人間的爭執與做完決定的自責,並可以捐贈器官給有需要的病人延續生命的長度。
圖一、《牛爺爺的心願》首場演出
圖二、透過兒童劇的方式,引導現場觀眾可以及早為自己規劃人生的最後一哩路。
圖三、透過兒童劇的方式,引導現場觀眾可以及早為自己規劃人生的最後一哩路。
圖四、活動大合照
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